(22 de enero, 2016).- La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI) inició la Campaña “La Pelota está en tu Cancha“. Con ella, intentará que el Sector Salud se responsabilice en la atención a inmunodeficiencias primarias en México, las cuales, “son enfermedades genéticas graves, más frecuentes que el cáncer infantil y los linfomas juntos, que la diabetes tipo I, que la fibrosis quística”, dijo la organización en una petición de change.org
Y es que según la organización, cada año, México nacen cerca de 5500 niñas y niños con inmunodeficiencias primarias (IDP’s), de ellos, cerca de 350 tienen formas graves de IDP y “desafortunadamente morirán si no se les otorga un diagnóstico y tratamiento oportuno e integral.”
Lo que FUMENI busca, es que los tratamientos para las personas que padecen inmunodeficiencias primarias “estén plenamente garantizados, de manera oportuna, en las dosis adecuadas y completas, de forma integral, en el Sistema Nacional de Salud. (IMSS, ISSSTE, SEGURO POPULAR, PEMEX, ISSFAM)”
Para ello, piden, entre otras medidas, que el Seguro Popular las incorpore en el Fondo de Protección contra gastos catastróficos, además de otorgar las dosis completas, adecuadas y de calidad en el Cuadro Básico de Medicamentos y que se incorporen y cubran los costos por parte del Sector Salud, de la búsqueda de donadores internacionales e importación de células progenitoras para las niñas y niños con inmunodeficiencia graves que requieran de trasplante de estas células para sobrevivir y no cuenten con donador compatible en México.
Las familias con niños que sufren tienen IDP tienen serias dificultades para costear el tratamiento, a esto se suma que el 50% de ellos necesitan el tratamiento del remplazo de anticuerpos con inmunoglobulina G(IgG) de por vida y el Seguro Popular lo cubre hasta los 10 años. El costo que implica para una familia es de 7 veces por arriba de su ingreso real anual.
