Por: Lidia Patricia Olivares Hernández / @Paty_Olivares_
“Pobre de aquel que ve en su cuerpo pura apariencia, el cuerpo
significa muerte. El alma sigue siendo grande como el aire,
inundada de sol, abierta a todas las luces. Lo maravilloso de la
vida es la mente, el espíritu, que nos libera de todo complejo”,
Javier Estrada
(20 de junio, 2014).- Una “lucha invisible” por la igualdad, el respeto y el reconocimiento de una comunidad “ignorada” se impulsó en México algunos años atrás; pero hoy en día ésta se visibiliza, organiza y prepara para defender los derechos y lograr la inclusión social de quienes actualmente exigen a la sociedad: “no me digas enano”.
Gente pequeña o personas con talla baja, según Guadalupe Gómez López, miembro del Consejo Directivo de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A. C., son los términos correctos no discriminatorios para referirse a los individuos que padecen algún tipo de enanismo o displasia ósea, a quienes comúnmente se les conoce como “enanos”.
Los precursores del “Movimiento de Gente Pequeña o Personas con Talla Baja” en nuestro país son: Francisco Javier Estrada Gutiérrez mejor conocido como “Xavier Estrada o El Abuelo”, Margarita Castañeda Martínez y Heladio Madrigal (personas con acondroplasia).
A través de las fundaciones de gente pequeña se implementa el “Día Mundial de las Personas con Talla Baja”, que por consenso a nivel internacional se elije el 25 de octubre como homenaje al actor y activista estadounidense William John Bertanzetti, mejor conocido como “Billy Barty”, quien fundó la primera sociedad Little People of America.
Esta celebración se conmemoró en diferentes países el año pasado; en el Distrito Federal, la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) fue sede; a pesar de no haber obtenido el reconocimiento por parte de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
“Hoy en día, sabemos que los derechos de las personas con discapacidad no son respetados y por eso, hemos comenzado hace casi ya 4 años (en el Distrito Federal), una lucha a favor de la gente pequeña de manera conjunta”, señaló Catalina Gaspar Camargo, durante su discurso en el 1er Día Mundial de las Personas con Talla Baja.
Ante este panorama, nace el Consejo Nacional de Gente Pequeña de México, que según Ricardo Castro Torre –el actual presidente- , surge en noviembre de 2011, en la Ciudad de Irapuato. Y señala que: “la idea primordial era crear una red nacional de asociaciones unidas, para trabajar intereses y proyectos conjuntos, siempre por la firme intensión de beneficiar y mejorar el entorno y las condiciones sociales para todas las personas con talla baja en nuestro país”.
A lo largo de la República Mexicana existen diversas fundaciones como: Gente Pequeña de México, Jalisco; Fundación Gran Gente Pequeña de México, Distrito Federal; Fundación de la Cabeza al Cielo, Guanajuato; Gente Pequeña, Colima; Gente Pequeña Nuevo León; Gente Pequeña Michoacán; CONAGLE, San Luis Potosí; Gente Pequeña Nayarit; Gente Pequeña de Puebla y Gente Pequeña Campeche. Y fundaciones en proceso de consolidación: Morelos, Chihuahua, Querétaro, Estado de México, Yucatán, Coahuila, Durango, Veracruz y Tabasco.
En la actualidad, se cuenta con poca información sobre la gente pequeña en México, desde el ámbito médico y científico, hasta en cuestiones legislativas, estadísticas, educación, derechos humanos, discapacidad, entro otros. Pero gracias a que un día alzaron la voz para decir “no soy un enano”, la historia de este movimiento comenzó a escribirse.
Área desconocida por la ciencia
La palabra “enano” es correcta para describir al ser vivo que presenta una talla por debajo del promedio de su especie, esto se denomina: enanismo. Sin embargo, se ha utilizado para nombrar de manera despectiva al ser humano que lo padece.
Según Israel Godoy Escobar en Acondroplasia: revisión de 30 años en el Instituto Nacional de Pediatría, la forma más común del enanismo es la acondroplasia con 1 en 25 mil a 40 mil nacimientos.
En la actualidad existen más de 250 tipos de enanismos y displasias óseas -algunos desconocidos todavía por la ciencia- que son alteraciones del desarrollo esquelético y “su enumeración, no sólo es extensa, sino también desconcertante, dada la diversidad de denominaciones”, explica Manuel Sanchis-Guarner Cabanilles, en Aspectos ortopédicos de las displasias óseas.
Como el caso de Catalina Gaspar Camargo, quien mide 1 metro y a sus 41 años de edad, ningún médico le ha dado un diagnóstico, lo cual ha traído diversas complicaciones porque no sabe con certeza qué tratamiento seguir para volver a caminar y recuperar su audición del oído izquierdo.
Hasta el día de hoy, no hay estadísticas de cuánta gente pequeña existen en México, pues el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) no tiene registro de ello.
La magia en la vida de la gente pequeña
En la antigüedad “ser grande” iba ligado con la noción del poder, por motivos de supervivencia, debido a la ventaja en el combate o en la caza, pues los primeros registros de estas personas datan alrededor de 7000 años A. C.
A la gente pequeña se le vincula con pensamientos mágicos, lo cual impide que se tenga una visión histórica, real y objetiva, pues según descubrimientos arqueológicos: “[…] se sabe que no eran vistos como un ser común, sino que eran respetados y estimados por su inteligencia y su aptitud para ciertas tareas. La deformación era considerada como algo estético y también eran símbolo de adoración, por encontrarse muy relacionados con los dioses”, explica Martín Consuegra Nieto en Autoconcepto en niños con acondroplasia.
Durante el Imperio Romano tener un hijo “enano” era un privilegio. Los emperadores los usaban como gladiadores y para su propia diversión en circos; asimismo se desarrollaron como bailarines, guardianes, consejeros ancianos, acróbatas, etcétera.
En la Edad Media, la concepción era diferente, en las cortes reales se les utilizaba para ser bufones y por esta época, Catalina de Medici y el Rey Luis XIV, hicieron leyes evitando el matrimonio entre gente pequeña o con otra persona de talla promedio, para evitar su reproducción.
Por generaciones y debido al desconocimiento sobre este grupo, se han formado diversos mitos, leyendas, tabúes, prejuicios, estereotipos e ideas falsas ante la imagen del llamado: “enano”. Esto ha generado socialmente: discriminación, rechazo, ocultamiento, marginación, bullying y muchas veces hasta su asesinato.
El ser humano no está acostumbrado a la diferencia
“Aquellas enfermedades que llevan consigo algún tipo de limitación física o cambios en el aspecto físico, generan toda una problemática en el individuo, en su familia y en sus relaciones sociales; en donde difícilmente podrán ser aceptados por sus características especiales”, señala Consuegra Nieto.
Por ello, Jesús Rafael Sánchez Urbina, quien ha vivido 24 años con el Síndrome de Falcori, comenta que: “El ser humano no está acostumbrado a la diferencia”. Y a pesar del bullying al que se enfrentó en la vida académica, Jesús logró terminar la Licenciatura en Administración con el apoyo de su familia. Él opina que la gente pequeña puede desarrollarse en la sociedad, más allá de los circos o como “enanitos toreros”.
“El coeficiente intelectual de una persona con talla baja es el mismo al de una persona estándar, hay algunas excepciones de acuerdo al diagnóstico, pero son contados los casos”, expresa Guadalupe Gómez de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A. C.
Las etapas de discriminación que vive una gente pequeña pueden variar, se presentan desde: el núcleo familiar y/o el círculo de amistad; la época escolar y/o laboral; su convivencia en la sociedad e incluso el no aceptar su propia condición.
No necesitamos limosnas, necesitamos trabajo
Las personas con talla baja muchas veces se han enfrentado al rechazo laboral, por su aspecto físico, en donde no se valoran sus conocimientos o capacidades. Catalina Gaspar, quien no fue aceptada en varios empleos a pesar de su Carrera Técnica en Electrónica Computacional, comenta: “Somos personas, no bufones. No necesitamos limosnas, necesitamos trabajo”.
A sus 32 años de edad y con acondroplasia, Olga Lidia Hernández Molina, trabaja en la Compañía de Espectáculo Cómico Taurino: “Patorro y los enanitos toreros”. Ella se ha especializado en el canto y el baile.
Ante la controversia que existe entre la misma comunidad de talla baja con este tipo de trabajos informales, menciona: “En lo personal me ha dado satisfacciones porque he viajado por gran parte de la República Mexicana. Además de aprender a reírme de mí misma y sobre todo, ahí la gente lejos de juzgarme o criticarme me admira”.
Samuel López Madrazo, mejor conocido como “El Patorro” comenta que “Patorro y los enanitos toreros”, surge como una opción ante la necesidad de empleo para la gente pequeña. Asimismo trata de que la sociedad los reconozca como personas “normales”.
Por otra parte, para torear becerras o toros bravos se debe tener una preparación y entrenamiento profesional. Sin embargo, son vulnerables a lesiones físicas graves, pues no cuentan con protección especializada, contrato, sueldo fijo o seguro social.
Entre los diferentes grupos taurinos de talla baja existe una fuerte competencia para ganar espacios y presentar su show, lo cual conlleva a que muchas veces se baje el costo del espectáculo.
Nuevas generaciones de talla baja
Las estadísticas varían, pues las parejas de talla baja pueden tener hijas e hijos pequeños –con mayor posibilidad- o estándar; asimismo si uno de los padres es de talla baja y el otro no, tienen un 50% de probabilidad debido a que ya hay antecedentes; y si ninguno de los dos es de talla baja la incidencia es mínima pero existe.
“Dentro de los mitos hacia las mujeres pequeñas se dice que no tienen ciclo menstrual o que no pueden tener bebés; lo cual es falso”, afirma Catalina Gaspar, quien se realizó una inseminación artificial y logró embarazarse.
“Iban a ser cuates y talla estándar, pero por negligencia médica los perdí”, expresa Catalina con una mirada triste. Ante el caso, no quiso hacer ninguna demanda o proceso legal, debido a que entró en una fuerte depresión por casi un año y aún le duele recordar.
El primer bebé le dijeron que lo había perdido a pocas semanas de la inseminación. Pero ella sentía malestares y recurrió a varios médicos, quienes le aseguraron que era una infección urinaria, colitis o gastritis; por ello le recetaron medicamento y eso provocó el aborto del segundo infante.
“A los seis meses empezó a faltarme el airé, luego me dolió el estómago, comencé a sangrar, fui al baño y ahí salió la bolsa donde venía mi nene”, comenta Catalina y recomienda a todas las “mujeres pequeñas”, que vayan al área de genética con un especialista adecuado, además de realizarse uno o varios ultrasonidos.
Angelina Santamaría García y José Eduardo Quintanar Moreno, personas con acondroplasia, tuvieron dos hijas con la misma condición, quienes perdieron la vida. “Nos enteramos a los 3 meses que estaba embarazada de mi primer niña, los doctores me informaron que mi bebé venía con pulmones y torax muy pequeños”, explica la madre.
Su primer hija, Noemí, nació por cesárea y al verla “lloré con ella, porque yo le decía que cómo era posible que estuviera en la incubadora entubada”. Falleció a los 5 meses por paro respiratorio. “No pude renegar porque sólo Dios sabe por qué, pues iba a tener muchas complicaciones. Como pasan los días, los meses, uno va madurando, pero no es fácil”, expresa Angelina.
Después de 3 años, volvieron a tener otra niña, Sarahí, quien presentó las mismas complicaciones y perdió la vida. “Entonces decidí operarme, ya no, ya no quiero tener hijos, porque no quiero que sufran. Y ahorita estamos los dos con el recuerdo de nuestras hijas”, afirma.
Sí hay esperanzas médicas
No todos los casos de vida son trágicos, pues varias niñas y niños de talla baja logran sobrevivir a los primeros meses –los más complicados- como el caso de Alejandro Prieto Hernández, con 4 años, quien dice: ”Soy Alejandro y tener un tipo de enanismo no me convierte en un enano”.
El amor materno y dedicación de Nayeli Hernández Rojas -joven de 28 años de edad y de talla estándar- ha hecho que se enfrente a un largo camino médico, para atender a su hijo Alejandro, a quien le diagnosticaron acondroplasia por mutación genética.
Ella comenzó a ir al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), primero con su médico tratante, López Vallejo y luego con María Guadalupe García del Hospital de Ginecología y Obstetricia, No. 4, donde nació su hijo.
Después, fue a otras clínicas y centros de salud, pero no hay muchos lugares especializados o con atención de calidad en México. Por ello, asistieron al Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), en donde el Ortopedista, Mauricio Mendoza Jiménez, confirmó su diagnóstico y le abrió un expediente para canalizarlo a las diferentes áreas: Genética, Rehabilitación Pediatría, Servicio de Columna, Otorrinolaringólogía, Psicología y Terapias Física, Ocupacional y de Lenguaje.
Al pequeño Alejandro le falta un largo historial clínico por recorrer, para que sus condiciones de vida mejoren y pueda desarrollarse sanamente de acuerdo a su edad. “Para mí el mejor lugar médico, al cual lo he llevado ha sido el INR, ya que el trato es digno y respetuoso. Ahí hemos encontrado a más gente pequeña”, comenta Nayeli.
Aceptación y adaptación a un mundo
“Si la gente o las personas de talla baja no se aceptan es por una gran falta de autoestima, así que antes de tratar que alguien cambie, los primeros que debemos cambiar somos nosotros mismos”, opina Olga Lidia Hernández.
“Es difícil aceptar una condición diferente con la que no pediste nacer […] Alguien que está dentro de un grupo de gente pequeña y se acepta como tal, debe ser consciente que las nuevas generaciones merecen conocer otras alternativas, otras opciones. Si bien, ser talla baja no es una vergüenza, al menos debemos conocer las problemáticas de nuestra condición”, expresa Iván González Medina, hombre de 40 años con acondroplasia tipo 3.
Iván fue sometido a una Elongación ósea con el Método ruso Llizarov -al cumplir su mayoría edad- en donde cada operación fue con un sistema distinto, pero con la misma función: “fracturar el hueso, sostenerlo con clavos y estirar diario la separación de la fractura” con lo cual pudo crecer algunos centímetros, comenta.
El Doctor Traumatólogo Fernando de la Huerta realizó toda la valoración en su consultorio y las cirugías en el Hospital del Carmen de Guadalajara, Jalisco. Se llevaron a cabo 3 operaciones: la primera en ambas piernas, la segunda en los muslos y la última en los antebrazos.
“Siempre anhelé existiera un método para mejorar mi aspecto físico, me interesaba mucho componer lo chueco de mis piernas, porque ya se notaba la deformación”. Iván considera que es obligatorio esperar hasta la mayoría de edad, para que la gente pequeña sea intervenida, pues “los huesos no han terminado de desarrollarse y muchas veces mientras están operados el hueso tiende a mal formarse”.
Concuerda con el pensamiento de otras personas al respecto de este tipo de operaciones, al decir que, “en México fuimos los conejillos de indias en este sistema, hubo muchos errores y también aciertos”, pero la decisión debe ser personal.
Por otra parte, Nayeli Hernández considera que lo más importante para una persona con talla baja es: “enseñarle a valerse por sí solo, ya que son ellos, quienes deben adaptarse al mundo. Deben ser tratados por igual sin preferencias ni sentimiento de lástima. Como madre debemos perder el miedo del qué dirán y qué pasará”, ésta es la mejor forma de apoyarlos, aceptarlos y quererlos.
Continúa la lucha por el reconocimiento, respeto e inclusión
El término de gente pequeña o talla baja es nuevo para el área de discapacidad, ya que apenas se comienza a tener presencia de forma legislativa con las iniciativas de ley e integración a grupos vulnerables.
No se consideraba como tal, pues la persona sólo tenía una estatura inferior a la “promedio” o “estándar”. Sin embargo, en la mayoría de las displasias óseas o enanismo, el individuo puede generar uno o varios tipos de discapacidad a lo largo de su vida.
Las fundaciones y asociaciones constituidas legalmente en México han tenido acercamiento con el Poder Legislativo, para evidenciar dicha situación. Lo cual logró que en Colima y Guanajuato la Ley de Discapacidad estableciera la talla baja como discapacidad. Por otra parte, en Jalisco se institucionaliza el 25 de octubre como Día de las Personas con Talla Baja; y se aprueba en junio de 2013 la inclusión de la talla baja en la Ley de Discriminación Federal.
A la par, se presentó ante el Pleno del Senado de la República las siguientes propuestas: “25 de octubre como Día de las Personas con Talla Baja en México, instruyendo a nuestro representante ante la ONU de promoverlo como día mundial; ser incluidos en el siguiente CENSO de población, para conocer datos y estadísticas de este tema; inclusión a la Ley de Discapacidad Federal”, puntualiza Ricardo Castro, presidente del Consejo Nacional de Gente Pequeña México.
La Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) integra a la gente pequeña desde hace 4 años, por medio de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C. a la Feria de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Mientras que la fundación de Guanajuato tiene convenio con la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) y se trabaja para que los demás Estados se sumen.
Por su parte, la COPRED (Consejo para Prevenir la Discapacidad en la Ciudad de México) y la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C. firmaron en 2013 un convenio para trabajar juntos en la generación de investigación, material informativo, campañas de sensibilización y denuncia de casos de discriminación.
En la máxima casa de estudios principalmente se trabaja en coordinación con el Comité de Atención a las Personas con Discapacidad de la UNAM (CADUNAM) y el Comité de Atención a las Personas con Discapacidad de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM (CADPOLÍTICAS), en donde se aceptó desde el año pasado, el tema de las personas con talla baja en las Segundas Jornadas de Discapacidad e Inclusión en la UNAM.
A lo largo de estos años, se ha logrado tener incidencia favorable ante su propia situación, pues se organizan cada año en el “Congreso Nacional de Gente Pequeña” y que hoy, se reconocen como personas con discapacidad para hacer valer sus derechos.
Si bien aún falta un largo camino por recorrer, este “Movimiento de Talla Baja” ha buscado a través de la aceptación de las instituciones, dependencias gubernamentales y sociedad en general, que se les reconozca y se les deje de discriminar en los diferentes ámbitos sociales. En donde el primer paso fue decir: “No me digas enano”.
Concluye diciendo Ricardo Castro: “Somos un grupo importante de personas dispuestos a trabajar, para lograr cambiar y encontrar esa nueva cultura de inclusión y respeto para las personas de talla baja en México y del mundo; que somos una nueva generación dispuesta a dar nuestro mejor esfuerzo y no descansaremos hasta lograrlo. Que entendemos que sólo trabajando sociedad y gobierno podremos obtener resultados mayores, que entendemos la importancia de esa fusión y cada quien desde su trinchera tiene algo importante que aportar.”
